【声優】難病ALS公表の声優・津久井教生、病状進行「ほとんど体が動かなくなっちゃいました」 [Ailuropoda melanoleuca★]

1 :Ailuropoda melanoleuca ★:2024/05/27(月) 10:02:32.57 ID:rFhNBixr9.net
2024年5月27日9時31分

NHK Eテレ「ニャンちゅう」シリーズのキャラクター、ニャンちゅうの声などで知られ、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されて闘病している声優の津久井教生が27日までにX(旧ツイッター)を更新。現在の病状について報告した。

津久井は「ここ最近で病状が進んで、ほとんど体か動かなくなっちゃいました」と厳しい現状を報告。それでも、「でもここからがこの病気の本番のような気がしています。ここから何ができるか、見つけなくっちゃ」と前向きな思いをつづった。

この投稿に、声優仲間の水島裕は「負けるな。応援してるよ」とエール。ほかにも多くの関係者やファンから励ましの声が寄せられている。

津久井は2019年10月、全身の筋力が急速に衰えるASLと診断されたことを公表。昨年2月のブログでは、22年12月に気管切開の手術を受け、人工呼吸器を装着したことを報告するとともに、「同時に声を失いました」と明かしていた。

https://www.nikkansports.com/entertainment/news/202405270000240.html

7 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:05:40.57 ID:fXNqQ3+F0.net

負けるなとか応援してるとか安易に言うことすら憚られる
かける言葉がないとはこういうことだよな

34 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:19:14.42 ID:gABvDazI0.net

>>7
憚られてないから書き込みしてんだろお前は
お前は他人に文句言いたいだけだ

55 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:25:49.02 ID:Y3xlzjQ80.net

>>34
どストレート

65 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:32:18.55 ID:NvyseF7L0.net

>>34
きっしょwww死ねよカス🤭

161 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:38:29.19 ID:h6u+ij+c0.net

>>34
便所の落書きと本人に言うのは別やん
それが区別つかないってアスペか?

201 ::2024/05/27(月) 12:12:12.19 ID:2PFwwrAL0.net

>>34
いや本人に言うかとはまた別だろうよ
実際治らない病気で死に至るんだからなんとも言えんよ…

335 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:01:19.16 ID:cV70euVl0.net

>>34
コミュニケーション能力大丈夫?

102 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:50:36.35 ID:NNGOVkvE0.net

>>7
励ましの言葉をかけないよりはかけた方が良いんだろうなこの場合
向こうから現状明かして来る場合は何かしら反応待ってるんだと思う
ほんとに触ってほしくない人は何も言ってこないよ

111 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:59:39.43 ID:LYMWAcwu0.net

>>7
わかる、何を言っても相手には辛い言葉かもしれないし難しい

155 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:34:21.28 ID:nLGeRoM20.net

>>111
何もいわれないのもショックだよ

346 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:17:51.19 ID:zlmLIMaJ0.net

>>7
発信してるってことは忘れて欲しくないんだろうし
仕事仲間や世間から何がしかの反応や応援メッセージは本人も望んでいる気がするけど

437 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 17:27:30.51 ID:ONkqlvb10.net

>>7
負けるな。応援してるよ
とほんとにそれだけコメントしたならちょっと安易だわな

相手方がどういう精神状態かわからないなかでテンプレポンはちょっともうちょい言い方あるだろうと
自分のペースでゆっくりとかさ

1 :Ailuropoda melanoleuca ★:2024/05/27(月) 10:02:32.57 ID:rFhNBixr9.net

2024年5月27日9時31分

NHK Eテレ「ニャンちゅう」シリーズのキャラクター、ニャンちゅうの声などで知られ、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されて闘病している声優の津久井教生が27日までにX(旧ツイッター)を更新。現在の病状について報告した。

津久井は「ここ最近で病状が進んで、ほとんど体か動かなくなっちゃいました」と厳しい現状を報告。それでも、「でもここからがこの病気の本番のような気がしています。ここから何ができるか、見つけなくっちゃ」と前向きな思いをつづった。

この投稿に、声優仲間の水島裕は「負けるな。応援してるよ」とエール。ほかにも多くの関係者やファンから励ましの声が寄せられている。

津久井は2019年10月、全身の筋力が急速に衰えるASLと診断されたことを公表。昨年2月のブログでは、22年12月に気管切開の手術を受け、人工呼吸器を装着したことを報告するとともに、「同時に声を失いました」と明かしていた。

https://www.nikkansports.com/entertainment/news/202405270000240.html

62 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:29:34.46 ID:TTi8bjVp0.net

>>1
https://i.imgur.com/mpo4Dfo.gif
 . . . . . . . .イノヽ、 .( .`ー、ト、 . .,イ .人 . . .ヽ
 . . . . . . .イナ=−´lノ . . .)ノ_l/_,.へ. .ト、.}
 . . . . . .人{、y==−、、 . . . . ノ,゙二ヽ ..) .}レ’
 . . . . . く . . .(cト} .’ . . . ../´(r゚)`’∠ノ .ノ
 . .,.−‐、 .ノ . `ー─‐’.” . . . ( .ー− .゙ .!.r‐(
 . .i .ゝ(. ( . ::: . . . . . . . 丶. . . .!.,)
 . .!.{. (.{ . )´:::: . . . . . . .  ノ . . l’ . . . ボクなんか病気でもないのに身動き取れなくなったよ
 . .ヽヽ .)ヽ( . . . . . ____`”´ . . .l
 . . .ヽ、_.ノ . . . . . .lー──−−7 . . ,’
 . . . . . .( ,. . . . .{ . .−─、./ . . /_
 . . . . . .ノ . . .  . .`’ー−−`’ ./ ./`─-
 . .  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄lニニ¬ . . 一 . ./ . / . . /

113 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:00:41.68 ID:HE/muPcF0.net

>>1
ALSで体が動かなくなるのは甘えだよ

筋トレしてれば関係ないから

132 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:11:55.58 ID:oWah4WIT0.net

>>113
無茶言うなw

175 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:50:40.58 ID:SWuEj3c50.net

>>13
それ調べたら22年10月の放送だった
>>1見るとその年の12月に気管切開、とあったから
あれが最後のニャンちゅうの地声になったのかな…

372 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:03:38.64 ID:SovllBfZ0.net

>>175
だからあの時期にやったんだぞ
お姉さんたちもみんな泣いてたし

487 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 05:34:56.13 ID:rLiZQhVM0.net

>>1
毛沢東、ルー・ゲーリックもこの病気で亡くなったな。
徳田虎雄はまだ闘病中なんだっけ。
女優の鷲尾いさ子もらしいけど
頑張って欲しいなあ。
遺伝性が強くて
対策としてはタバコを吸わないくらいだけど。

505 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 09:38:12.10 ID:xRmRF24v0.net

>>1
ニャンちゅうそんなんだったんだ 応援するぞ 応援しかできないけど

187 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:03:13.92 ID:F7jdh0uL0.net

>>178
自分の身に何が起きるかコントロールはできないけど

それをどう受け止めるかは十人十色だよ

勝手に悲観的になってんじゃねえよ

俺は先週ALSと診断された

193 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:05:00.84 ID:+2Ibranf0.net

>>187
負けるな、応援してるよ!

198 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:08:46.34 ID:V4vnGMFA0.net

>>193
他人事だな

195 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:06:34.06 ID:V4vnGMFA0.net

>>187
今は初期なんだろ、進行したら考え変わると思うわ

200 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:11:37.86 ID:F7jdh0uL0.net

>>195
言っただろ豚野郎

人生に雨が降ろうが槍が降ろうが

それをどう受け止めるかでいつでも天気は変えられるんだよ

227 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:27:30.19 ID:V4vnGMFA0.net

>>200
どう考えるのかは自由だけど、豚野郎は余分だわ
言われて同情するわけもなくご自由にとしか

205 ::2024/05/27(月) 12:16:18.30 ID:GbcxbDNM0.net

>>187
まるでゴミクズみたいな人生だなw

218 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:21:40.26 ID:F7jdh0uL0.net

>>205
ALS患者への当たりキツいなー

224 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:24:43.67 ID:CbxlGRLy0.net

>>218
嘘かホントか知らんがお前の書き込みがくそなのが証明してるよ

13 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:08:19.76 ID:LYMWAcwu0.net

歴代おねいさんが全員集まった番組は泣けた
普通誰かは都合つかなかったりするのに
初代から全員集結だぞ

76 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:36:47.05 ID:GbSrBx3L0.net

>>13
何度も再放送するのが前提とはいえ30分番組にあれだけ集まったのはすごい
生前葬のようで切なかった

84 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:40:20.00 ID:wDPJzFhT0.net

>>13
長寿番組ってのは大黒柱がしっかりしてこそなんだな

473 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:32:45.27 ID:GvizQqAQ0.net

>>13
調べたけど
石川ひとみも伊藤かずえも
40歳で出てるんだな
白石はるみと古村ひろは30歳

なんでそんな年齢の人使って
おねぇさんとか呼ばせてんだよw

19 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:13:34.99 ID:JD2HZhqz0.net

ALSは脳や思考は正常で体だけ動かないってのがなあ
呼吸できなくなるから人工呼吸器つけると声すら出なくなるっていう

56 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:26:53.44 ID:a7HQ1EVO0.net

>>19
現状7割の患者が呼吸器をつけず自然に死を待つことを選ぶ(介護や経済面で家族に負担をかけたくない等の理由)って以前テレビで見た

242 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:38:52.35 ID:5BItYa030.net

>>56
窒息死は辛そう。もう安楽死を認めるべき。

249 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:40:53.28 ID:V4vnGMFA0.net

>>242
ほんこれ

244 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:39:26.06 ID:hdwKQ0Et0.net

>>56
それが実際その状況になると呼吸ができないから、ものすごい辛いらしくて、結局人口呼吸器つける人も多いらしいな。

338 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:13:00.37 ID:zyqSeFxb0.net

>>19
動かないのは筋肉で神経は生きてるから感覚はあるらしいね
痒いとか痛いとかは分かるのに何も出来ず伝えることも困難なら尚更辛いし大変だ

472 ::2024/05/28(火) 02:30:16.94 ID:NSm/2lYv0.net

>>19
家族が間質性肺炎の急性増悪で亡くなったが、本当に辛そうで可哀想だった。
呼吸ができないなんて苦しすぎるよ

117 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:02:47.88 ID:iT6xtuU00.net

上司がこの病気になって、動けるうちに好きなことをやると早期退職して趣味に没頭してたけど、医者の予想より早く1年もしないうちに動けなくなった。
歩けると言う当たり前のことができることが幸せなんだと思ったな。

123 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:04:51.24 ID:HE/muPcF0.net

>>117
クソだせえ上司だなw

139 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:17:09.10 ID:RE0EX0qX0.net

>>123
ようゴミ屑

146 ::2024/05/27(月) 11:24:11.27 ID:DnJFLTQY0.net

>>123
犬猫並の優しさしかないんだな

150 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:28:59.88 ID:HE/muPcF0.net

>>146
犬猫への当たりがキツくない?

520 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 13:43:46.72 ID:CzL3bYXe0.net

>>146
犬や猫は飼い主のメンタル結構察するし優しいぞ
ID:HE/muPcF0は親からネグレクトでもされて被害者意識に凝り固まって
他人が見えなくなってるんだろう

444 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 18:09:49.05 ID:0yyXAmCk0.net

>>123
1番かかりたくない病気。

17 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:11:07.94 ID:SKTTblIg0.net

安楽死制度は本当議論していいと思う。
辛すぎるだろ

20 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:13:54.46 ID:FP31BsE60.net

>>17
病院が儲からないって言うけど安楽死するのに500万くらい取ればいいのに
病院はまだまだ取りたいのか

464 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 21:36:31.08 ID:BmeB639S0.net

>>17
>>20
医師が殺人罪に問われている事件が起きても国は何もしようとしないし。

509 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 12:22:02.41 ID:zyYQpFbu0.net

>>17
ホントそれよな…

43 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:22:19.55 ID:IsYtkJtM0.net

人工呼吸器で延命させていて、なければ死ぬから
人工呼吸器を拒否すれば日本でも自ら死を選べるのだろうか?
日本の末期医療は痛みや苦しみに対してモルヒネ投与はOKだから
人工呼吸器を拒否、モルヒネを苦しみ回避で投与、
これで日本でも合法的に安楽死状態を達成できるのだろうか?
自分ならそれを選びたい

48 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:23:42.00 ID:O6X//9J00.net

>>43
人工呼吸器をつけない選択をする事も出来るよ

86 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:41:28.99 ID:IsYtkJtM0.net

>>48
じゃあ自然死を選ぶ選択はできるんだ
あとは死ぬ際の苦しみを緩和するためのモルヒネ投与さえ実行できれば理想だね

477 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:44:48.63 ID:YaUS9Txy0.net

>>86
呼吸困難がモルヒネで緩和できるわけ無いだろ
鎮静剤で意識落とすんだよ

173 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:49:35.19 ID:Ek//nXJR0.net

>>43
人工呼吸器つけない選択をした人は、診断して退院して半年で亡くなったな
その速さを受け入れられるかどうかだね

178 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:51:55.98 ID:M1LjFfqL0.net

>>173
身体が全く動かず意識がある状況で10年以上生きる恐ろしさはその時には理解できんよ

118 ::2024/05/27(月) 11:03:43.15 ID:xEEd8YaY0.net

>>3
この病気で安楽死のためにスイス行った家族のドキュメント観たけどやばいね、いかにこの病気が辛いのかがわかる

245 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:39:35.75 ID:vH2eQvLp0.net

>>118
元気の時の海外回ってた写真がなんともね

272 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:54:02.95 ID:9ZXODRUb0.net

>>3
>>118
あったなあ
おれは安楽死システムはある方が良いって思う

491 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 07:34:41.24 ID:rZF8COuM0.net

>>272
いざとなれば自分の意志で死を選べるとなればもっと自由に生きられるな自分は

226 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:25:43.76 ID:lDtFCFBv0.net

ALSにかかってる政治家で安楽死反対してるのいたけどあれなに?

234 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:33:56.51 ID:F7jdh0uL0.net

>>226
安楽死を認めたら日本の医療ビジネスは崩壊するってことだよ

寝たきりのゴミ人間をクスリ漬けにして5年10年と無駄な延命治療をすることで病院も製薬会社も利益を出してる
安楽死なんて贅沢は許せんよ

281 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:02:30.95 ID:Bpz352AY0.net

>>234
それがあるから全然安楽死の合法化が進まないんだよな
議員と病院が太いパイプで繋がってるから
家族が延命治療を希望しないと非常に困る病院が多いそうだし

413 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:13:31.97 ID:UErji7C50.net

>>234
だから徳洲会の理事長は頑張って22年も耐えてるわけか…。
ある意味医療ビジネス全体の利益を考える立派な人だな…。

339 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:13:33.32 ID:G7YxKT4j0.net

自分も最近になって難病を発症したんだが
将来的に動けるらしく、まだ自分で動けるうちに自殺したい
そう言う場合に以前からかけてある生命保険って下りるのかな

354 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:31:50.48 ID:b2x4tCqz0.net

>>339
自殺は降りないんじゃ?
全治1年の大怪我が3ヶ月で治るようになったり、長年車椅子の人が歩いて旅行出来るようになったり
医療が年々進化してて、昔では考えられない奇跡起こしてるから、進行遅らせて、進行具合と医療の進化見てから判断しよう

378 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:08:12.02 ID:G7YxKT4j0.net

>>354
ありがとう

484 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 04:51:29.18 ID:ZAsNd2uH0.net

>>354
法的には免責だけど
各商品で契約からの免責期間を設定していてそれ以降なら基本的に支払われる

121 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:04:29.10 ID:PgIFMw8T0.net

しょうもない疑問だが原始時代とかにこの病気になった人はどうやって生きてたんだろう。

128 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:08:56.39 ID:HE/muPcF0.net

>>121
群れに貢献できなくなった時点で
家族から殺される時代

158 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:35:33.91 ID:nLGeRoM20.net

>>128
こどおぢが生かされているのはなぜ

136 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:15:23.90 ID:CD2FqIpa0.net

ALSや首から下が動かなくなるのは安楽死が必要だわ

170 ::2024/05/27(月) 11:46:06.78 ID:katYBmn70.net

目線入力駄目になったら、脳波入力(出力)とかで代替出来るんかなあ… 

>>136
これに比べたら、首下麻痺なんか天国だよなあ…… とすら思える

177 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:51:45.18 ID:9W+2ugqF0.net

>>170
脳波でPC動かす話は最近ニュースで見たな

156 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:34:48.61 ID:X/b/j1BL0.net

銀英伝で言うと誰?

162 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:38:31.15 ID:HE/muPcF0.net

>>156
いねえよ
ゴールデンバウム王朝では劣悪遺伝子は即刻排除されるからな

213 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:20:09.59 ID:pJL7JuSp0.net

>>162
地球に生まれてよかったな、お前も…

180 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:55:05.00 ID:pJgBIE2L0.net

昔の仕事の先輩がこの病気で亡くなった
震える手で書いた「当たり前のことがしたい」ってメモが見つかって涙が止まらんかった

この病気は筋肉がどんどん衰えて動いたり食べたり飲んだりできなくなって、最終的には呼吸ができなくなって死ぬんだけど、意識というか脳は平常なんだって……

めちゃくちゃ怖かっただろうな……

184 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:59:49.97 ID:F7jdh0uL0.net

>>180
まるでゴミクズみたいなパイセンだなw

192 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:05:00.74 ID:dI9AI5Zm0.net

>>184 ゴミクズはお前だよ

211 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:18:57.52 ID:dy/A0PqZ0.net

筋力が衰えていく病気だけど
心筋はどうなんや?
それすらも最後に落ちていくんか(´・ω・`)

216 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:20:40.90 ID:F7jdh0uL0.net

>>211
だいたい死因は心不全

217 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:21:31.87 ID:yzHGVc4H0.net

>>211
心筋は影響なし。
呼吸器つけなきゃ死因は呼吸不全か肺炎が多い

241 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:38:04.85 ID:OqBMK1rM0.net

地域で発生率が変わるのなら何かその土地ならではのモノを他より多く接種してるとか?

248 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:39:59.05 ID:F7jdh0uL0.net

>>241
発生率はどこも変わらねえよw

255 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:45:13.35 ID:V4vnGMFA0.net

>>248
デマ流すなよ、そらなりに調べて書いてるだろうに

315 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:37:50.31 ID:PtZRCABV0.net

AlS 遺伝関係なく90%、家族とか遺伝10%
らしいよ

319 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:41:34.94 ID:g47O2OWu0.net

>>315
ALSもアルツハイマーもアルミナかアルミナに似た作用の物質が原因でなるとかなんとか説があって
土壌に多く含んでる土地での発症率が高いとか
外的要因って言われると納得の数値

321 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:42:35.01 ID:g47O2OWu0.net

>>317

>>315 ではって推察されてる

326 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:46:52.50 ID:jREKgIz60.net

2021年にはマサチューセッツ工科大学の論文で明らかにされていたこと
スパイクタンパクがプリオンとして作用し脳変性を起こす可能性が指摘されている
これがヤコブ病、パーキンソン病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)、アルツハイマーなどを発症させる

355 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:32:58.89 ID:wvqtgM9L0.net

>>326
ほとんど神経や信号伝達異常の病気だなー
一個解決されると一気にブレイクスルーしそうな気もするが

359 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:40:51.77 ID:jREKgIz60.net

>>355
脳変性を起こすのはスパイクタンパクのアミノ酸配列から推定されるものとしているが
ぶっちゃけワクチンに含まれるプリオンモチーフ(プリオン遺伝子配列)のこと

ヤコブ病の発症までは通常10年〜、先行してパーキンソン病、ALSなどがやって来てるんだろうな

343 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:16:57.79 ID:RXVACtk20.net

マイケルJフォックスもこれだっけ?

375 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:04:54.58 ID:CaaVBo9R0.net

>>343
Jフォックスはパーキンソン病

392 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:31:26.20 ID:Z3ZOd/0B0.net

>>375 thanks
違った・・・すみません・・・

348 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:27:31.80 ID:2Y2iF9in0.net

>>346
あなたならどんな言葉をかける?

357 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:34:38.40 ID:yEKcRkTZ0.net

>>348
ずっと応援してます!とかでいいんじゃね

それにしても、声もなくして体も動かないなんて辛いなあ…

380 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:10:50.92 ID:2Y2iF9in0.net

>>357
そんな空虚な言葉かける気にならないけどね

399 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:42:54.90 ID:yEKcRkTZ0.net

>>380
実際「応援してます」という言葉をXでかけまくられてて
それでも発信してるんだから本人は嫌じゃないと思うよ

みんなお前みたいな中二病じゃないからなあ

402 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:45:44.64 ID:yu+o+Wba0.net

>>399
頑張っては言わないようにしてるな
応援してます、いつも拝見してます、は言うけど

405 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:52:43.99 ID:2Y2iF9in0.net

>>399
そりゃ嫌だなんて言うわけないじゃん
少しは想像してみなよ

358 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:35:43.44 ID:w9DcDxRA0.net

国から補助金出てるんだよ。難病だから働かずなんか家族が1日中介護雇って外で遊んでるの俺の近所で噂になってるわ
なんだかなー

439 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 17:31:50.65 ID:djHeMWoH0.net

>>358
そうだよ
24時間体制でヘルパーや訪問看護師、訪問医師、PTやマッサージなどで月に1000万近く出てるよ
年1億ね
家族は何にもしない

446 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 18:14:36.77 ID:wlVl/cGZ0.net

>>358
嫌な近所だな
田舎か

371 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:02:19.07 ID:/8QtaGCs0.net

動けなくなる
呼吸できなくなる
人工呼吸器付けて声出せなくなる
目の動きで意思疎通する
目も動かなくなる

怖くて悲しい病気だ

374 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:04:44.20 ID:NbA01Aep0.net

>>371
目も動かなくなる

…その先は?みんなじっと死を待ってるの?
実は正気を保ってなくても傍からは分からないよね

422 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:29:56.68 ID:/8QtaGCs0.net

>>374
目も動かなくなりコミュニケーション不能な状態を閉じ込め状態と言う
患者には閉じ込め状態になってからの治療方針を予め聞いておく
治療の正解が分からない嫌な病気だ

391 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:28:57.37 ID:KNklr84G0.net

>>389
最期まで戦うのが倫理だ
安楽死はただの殺人

412 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:12:22.24 ID:EAgch2La0.net

>>391
倫理言うなら本人の要望に絶対的に基づくべきじゃね

事態進行してからの家族からだけの同意での安楽死は倫理違反よ、殺人よ
そして死にたくないと不同意で意思を示せなくなってからの本人が苦しくて安楽死したくても
生かされるのは因果応報自己責任だと思うけどね

438 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 17:29:22.07 ID:GxDXLhmE0.net

>>391
てめーの価値観ひとに押し付けるな 人の命まで干渉するとかどんだけ傲慢無礼なのよ

493 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 07:38:20.70 ID:tc+ySsLX0.net

>>3
おまえ通報されたらまずいよ
撤回して謝罪しとけ
開示請求出されるぞ

497 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 08:24:40.51 ID:3dthE18s0.net

>>493
この人に死ねって言ってるんじゃなく
死ぬ選択肢をあげてほしいって話なのに
こう言う奴のせいで議論が全く進まないんだよね

500 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 08:37:24.26 ID:rSfJ2p/x0.net

>>497
この病気なら人工呼吸器つけず延命拒否すればすでに楽になれてだと思うけど
結局、人工呼吸器選択した人は後悔してるのか満足してるのかどっちなんだろうね
今から人工呼吸器止められないから、家族のためにも自分のためにも前向きな発信しかしない人が多いけど
本音を語って、今後の同じ病の人の選択の助けになってあげてほしいわ

59 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:28:21.41 ID:G/HGDRC90.net

>43
日本で安楽死議論が盛り上がらない理由としては、高齢者が受け取る年金額が多い一方で医療費は激安
年金額-医療費が黒字になるので、活かしておけば金が貯まる状態
よって、家族は病院や施設に投げっぱにしておくことを選ぶんだとさ

83 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:40:06.98 ID:2Y2iF9in0.net

>>59
そんな理由初めて聞いたわw
そもそも議論の俎上にも上げてないだろ

420 ::2024/05/27(月) 16:26:52.50 ID:pOMjXSSY0.net

>>83
日本人の平均寿命が長い理由だよ

64 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:30:48.48 ID:t3SDxKUk0.net

人工呼吸器って強制的につけらされるの?
拒否はできないの?

82 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:39:55.57 ID:9gNzyYp50.net

>>64
拒否は出来るだろうけど
多分すごく苦しい

515 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 13:12:36.48 ID:cs18T1590.net

>>64
できる
でも=死
心の準備が間に合わず付けちゃう人もいるだろう

呼吸器つけた人の二家族ぐらい何かで見たけどどちらも子供がいて家族が生きることを強く望んでた
片方は外国人家族だったけど「母はこの親切な病院で暮らせてとても幸せ、充実した毎日を送ってるわ」とか「妻の命を終わらせるなんて考えたこともありません」って何かのカタログみたいに前向きな事ばっかり言っててちょっと怖かったわ
だって奥さん頷く事もできないのにどうやって充実してた日々だとかわかるの
小さな子は「会いに行くとママが笑ってくれるの」って言ってた(口元の引きつりぐらいの動きだけどこれは本当に笑顔を作ってるんだとは思う)
もう一方は日本の家族で娘と母親が生きることを強く望んでて、本人もまだ頷いたり少し指を動かせたりできるし微笑んだりもできてたから二人のために生きたいんだなってわかったけど

67 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:33:57.40 ID:UWjaVOK90.net

ほとんど体が動かなくても今はまだツイッターは出来るんだな
もし病気が進行したらそのうちツイッターも出来なくなるの?

71 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:34:56.98 ID:8jbya6Gs0.net

>>67
そのうち目が開けられなくなるとか…
恐ろしい病気だ

73 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:36:07.21 ID:4EmbQ+n10.net

>>67
目が動くうちは目線キーボードでTwitter出来るんだと思うよ

70 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:34:10.79 ID:IxYKBsR30.net

意識がはっきりしてるのが怖い
どんどん細くなる地下深い洞窟進んでるような気持ちになりそう

163 ::2024/05/27(月) 11:39:28.04 ID:katYBmn70.net

>>70
イヤな表現だな  「俺は鉄平」の鍾乳洞探検思い出した

494 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 07:41:37.89 ID:rZF8COuM0.net

>>163
懐かしい
久しぶりに読みたくなった

107 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:54:35.22 ID:CGHXzxcV0.net

俺もこの前ADSLって診断されたわ

350 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:29:52.78 ID:w9DcDxRA0.net

>>107
くそがっこんなんで

110 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:58:59.65 ID:PG6FlXxP0.net

意識はあるけど体は動かんとか地獄だな
俺だったら早く楽になりたい

120 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:03:57.95 ID:HE/muPcF0.net

>>110
今は寝たきりのクズ人間でもさゴーグル付けて仮想現実世界では歩けたり走れたりするから
昔より救いはある

112 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 10:59:40.97 ID:JWgH56Vz0.net

もう十分頑張ったから身体が動くなと言っているだけ
楽しいことだけ考えて生きてくれ

134 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:12:30.75 ID:2Y2iF9in0.net

>>112
よくそんな残酷な書き込みができるもんだ

152 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:30:15.73 ID:kOSQLuwA0.net

これ見て安楽死だなんだ言ってる奴が1番怖い
絶対に安楽死は合法化してはいけないな

461 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 20:33:23.63 ID:bSUzRIvG0.net

>>152
ほんとこれ
他人が強要するものだと思ってる奴が多い

160 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:37:53.92 ID:kOSQLuwA0.net

難病と闘っている人間に安易に安楽死なんて選択肢をぶら下げてはいけないよ
生きたいと死にたいが混在してる不安定な時にね

164 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:41:03.41 ID:HE/muPcF0.net

>>160
お前みたいな善意の悪魔が

日本で尊厳死の実現を妨げてるのよ。反省してくれ

172 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:48:58.02 ID:HE/muPcF0.net

通り魔に刺し殺されるのと
ALSを告知されるのと
末期がんを告知されるのはどれがマシか?ってレベル

お前ら豚どもはALSに悲観的になりすぎ

384 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:17:29.43 ID:maAm0yLp0.net

>>172
死ねばいいのに

181 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:56:49.95 ID:1RB15Em+0.net

おまえらがなればいいのに

191 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:04:58.05 ID:V4vnGMFA0.net

>>181
おまえ、フラグが立ったな、そう思わないか?

182 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 11:57:35.21 ID:jayYsyhZ0.net

頑張れって何を頑張るんだ
安易すぎる

189 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:03:24.97 ID:V4vnGMFA0.net

>>182
ほんこれ、他人事だよな

202 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:13:48.40 ID:y7IQxaB20.net

意識がはっきりしてる分、最悪の拷問

209 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:17:42.00 ID:F7jdh0uL0.net

>>202
そんなケースは腐るほどあるよボケカス
ALSだけじゃねえよ

203 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:15:18.72 ID:0Pyay+W80.net

ウチの親がこれだった
辛いよ

212 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:20:04.92 ID:F7jdh0uL0.net

>>203
クソ親か。同情するよ

225 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:25:05.19 ID:SFf3t+xM0.net

318 : 警備員[Lv.41]:2024/05/27(月) 13:41:01.63 ID:niFjfiNa0.net

>>225
i.imgur.com/pot64Me.jpg

233 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:33:27.43 ID:OqBMK1rM0.net

この難病の原因てわかってる?
脳だけ正常とか怖すぎるわ

240 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:37:38.56 ID:F7jdh0uL0.net

>>233
そりゃあ脊損も同じだし
脊損の方が怖いよ

250 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:40:55.44 ID:WzYlMxUN0.net

ALSは100%遺伝、親族の誰かが発症してなきゃおかしい

302 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:16:59.69 ID:BV/ISqlN0.net

>>250
孤発症例っていう言葉があるらしい

253 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:43:47.65 ID:WzYlMxUN0.net

地域性とかアホかw
100%遺伝だっての

256 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:45:26.02 ID:QytR3Eab0.net

>>253
俺の知り合いは東北だったなー

265 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:50:28.06 ID:ESv48Xbh0.net

『PL学園最強世代』は内容があまりにも辛すぎて
読んだのを後悔してしまうほどだった。

270 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:53:17.36 ID:F7jdh0uL0.net

>>265
三行でまとめてみろ豚

266 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:50:47.09 ID:V4vnGMFA0.net

>>258
まだ仮説だろ

269 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:52:57.19 ID:OqBMK1rM0.net

>>266
親族にALSの人っていた?
一番確率が高いのは遺伝なのかな

271 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:53:32.94 ID:zPcW6y1u0.net

>>37
今はどうかわからんけど
僅かに動く手で感度上げまくったマウスと
割り箸噛んでキー入力してた

275 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:55:06.01 ID:F7jdh0uL0.net

>>271
惨めな人生だな
なんで安楽死せず生き恥を晒してるんだろう

274 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:54:27.77 ID:o/+8cFyy0.net

筋ジスと区別つかない

291 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:10:56.71 ID:V4vnGMFA0.net

>>274
筋ジス 筋肉の筋力低下
AlS 筋肉への神経異常
だってよ

276 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:55:40.05 ID:RJOP5xaa0.net

ALSになったら正常でいられる自信ないわ
かと言って自死する道も選べない気がする

279 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:58:52.62 ID:OqBMK1rM0.net

>>276
こうなったら身動きとれなくなる前に呆けたい
安楽死のない日本でじわじわ苦しみ続けるとか辛すぎる

294 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:13:03.02 ID:W7UkoGS/0.net

頭は正常なのに体だけ動かなくなるなんて自分だったら耐えられない

300 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:15:32.66 ID:oWWGeIcF0.net

>>294
耐えられる人の方が圧倒的に多いと思うよ

305 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:19:35.15 ID:5k1/d1HU0.net

声優の仕事はまだできるか?

309 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:24:49.49 ID:b2x4tCqz0.net

>>305
声失ったのに?

316 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:38:19.94 ID:o/+8cFyy0.net

括約筋もしまらなそうだしウンコとか漏れ漏れになるんかな

329 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:49:04.27 ID:cd0gTQrK0.net

>>316
目の筋肉と括約筋はほぼ機能が保たれるんだと

317 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:38:42.50 ID:PgIFMw8T0.net

紀伊半島南部で多いのは謎だな。

347 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:24:00.97 ID:djHeMWoH0.net

ALSの人の介護をして5年経つが
全員キチだった
キチだからこの病気になるのか
この病気になるとキチになるのか

387 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:18:46.86 ID:zfb14t/50.net

>>347 逆に正気を保てると思うか?

356 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:34:28.86 ID:E5P2AApH0.net

江戸時代は「牟婁病」といわれて和歌山の古座川地区でALS症状が多発してるんだよな
他の地区とくらべて10倍らしい
グアムも多発地帯で、水が原因のような気もするが、、

504 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 09:32:10.45 ID:J4b+COTQ0.net

>>356
水銀とか⋯違うか

362 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:47:33.82 ID:lJ7gMynK0.net

患者の数が少ない難病やから、研究し治療法見つけてもリターンが少なすぎて儲けにならない。だいいち見つかる保証すらない。
この病気に対して研究するモチベーション維持なをんて無理やわ

368 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:59:16.09 ID:wvqtgM9L0.net

>>362
治療にかかる保険料や何よりエグさとか考えるとやっぱ解決しなきゃなんじゃね

373 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:04:20.66 ID:0FsQ68Kl0.net

難病指定の病気の数が増えたのはいいんだけど
その分前よりも各自の負担は増えて治る見込みもないし
いつ症状が悪化するともわからず精神病みたいに
簡単に障害者認定が下りなくて働かざるを得ない難病患者が実は沢山いる
自分もそう

401 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:43:46.40 ID:H1hFAXir0.net

>>373
身内に指定難病患ってるのいるけど障害認定は3級でも働くことに制限あるから大変ってあるあるなのよな
身体障害だとほんとに動けないとかじゃない限り障害年金の対象じゃないのは驚いた

403 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:46:59.68 ID:KNklr84G0.net

ゴミウヨはオタクを煽って安楽死を煽るんじゃねえ
人の死を煽るならまずお前が死んで見せろ

416 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:17:23.30 ID:EAgch2La0.net

>>403
思い込みの激しい奴だな

選択肢として安楽死の制定は強く望まれることよ
但し絶対的に本人の意志限定よ

407 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:58:24.77 ID:09X3VNaE0.net

これパーキンソン病みたいなものなの?

なんか最後はアイコンタクトだけにあったりして可哀想だった
脊髄麻痺同様辛いものがあるね現状では
日本人の患者でスイスに渡り合法の安楽氏を選択するTV番組
とかも見たけど、治療法が出来て行くと良いと思う。
あの不治の性病;ケツホモエイズですらカクテル療法などが
出来て余命何か月だ!と喚いて厚生省に訴えていた人が
議員になってもう何十年も健在だし、hivウイルスの早い
変異を上回ると言うか変異しない場所に作用するワクチンも
先頃完成したとか。アルツハイマー予防や改善修復の薬の
完成も近いとも言う

417 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:17:27.29 ID:N3lN/l4O0.net

>>407
パーキンソン病が原因が分っているが、
ALSは何も分っていない。
脳から背骨へ伝わった電気信号が、
背骨から先へ電気信号が伝わらず、
末端の手足から始まり、最後は肺などの臓器も動かなくなる。

450 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 18:57:00.77 ID:pG0pv28U0.net

治せないの?

458 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 20:23:56.79 ID:pNuoE+So0.net

>>450
治せない。
進行を遅らせる飲み薬と点滴薬は保険適用で有るが、
延命治療をしなければ発症から約1年前後で亡くなる。
いわゆる、植物人間の状態なら発症から10年を超えた実例もある。

476 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:35:34.01 ID:lsYc04tK0.net

高齢化先進国の日本はスイスやオランダのような
安楽死を法整備したら支持されるんじゃないの

521 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 13:53:35.91 ID:WHYok2kR0.net

>>476
不審死と乗っ取りが増えると思うぞ
芸能人とかヤバかろう

511 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 12:28:00.86 ID:w3QGQK5o0.net

安楽死法案は医師団体が強烈に反対してるからな
ヒポクラテスの誓いがなんたらとか言って
本音は終末治療がメチャクチャ儲かるからなんだよな

526 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 16:09:48.05 ID:Ni0eQIdj0.net

>>511
あーそうだろうね
人生の最後だしカネの糸目はつけない富裕層はいるだろうしな
サクッと死なれたら医者は困る

222 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:24:03.08 ID:WzYlMxUN0.net

ワクチン接種を繰り返した事により免疫力低下

重症筋無力症だろ

223 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:24:30.00 ID:UErji7C50.net

>>220
徳洲会の徳田虎雄氏は86歳

235 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:34:17.77 ID:WSzawUky0.net

この病気ほんと怖い

236 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:34:47.23 ID:ufwVlyXI0.net

原因はなんなんだろうな

237 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:35:45.49 ID:DSd0Ioq60.net

ホーキング博士とかもこれ?
あの人がもし健常な体だったらどんくらいの業績あげてたんだろうか

238 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:36:26.35 ID:V4vnGMFA0.net

>>229
南部とグアム島か、ググって知ったけどそういうのあるんだね

239 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:37:35.69 ID:WzYlMxUN0.net

フジの女子アナも筋無力症だろ

mRNAワクチン接種したせいで

254 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:44:49.96 ID:QytR3Eab0.net

>>14
50歳でなって50半ばで亡くなった知人がいたからリアルでこの病気って存在するんだなと思た
テレビとかでは昔より知ることができる病気だけど

257 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:46:36.70 ID:FN0yfz+o0.net

https://www.youtube.com/watch?v=m0CdB46aiRQ
ともだちいっぱいでゆう兄ちゃんとキツネが一緒に出てたような記憶あったけど別の曜日だったか

259 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:47:55.52 ID:9W+2ugqF0.net

知り合いにALSではないが多系統萎縮症の人ならいた
階段を昇降出来なくなって入院したがその後まもなく死んだと聞いた

262 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:48:54.32 ID:u6r1ymlf0.net

クーガー兄貴…

263 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 12:49:57.73 ID:pYxTdEK70.net

これとパーキンソンとヤコブと症状似たようなもんなのか

277 : 警備員[Lv.13]:2024/05/27(月) 12:56:50.18 ID:+WSQE9qQ0.net

速さが足りない

282 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:02:38.14 ID:ZAXDerpF0.net

もしかしたら治る方法見つかるかも知れんって生きるのもキツいよな
自分はまだいいけど家族に迷惑かけるのがな
俺だったらスイス行きのチケット買うと思うわ

283 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:04:19.55 ID:yW4qfguX0.net

いち早く科学の発展を

288 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:08:41.93 ID:c5VUQOup0.net

>>286
人生運のみよね

292 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:11:26.98 ID:P6lUmCuJ0.net

>>214
マジレスすると、ALSは生きるだけなら可能

自立呼吸できなくなっても酸素呼吸気つけるから

それをつけるかどうかは本人の意志

295 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:13:38.03 ID:EEKKgbqI0.net

知人がよく転倒するようになって調べたらALSだった
気管切開と胃瘻で生きてる

299 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:15:31.54 ID:UbjRXMiH0.net

なんで神様はこんな試練を与えるんだろうね

301 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:15:58.18 ID:oWWGeIcF0.net

耐えられない人だよ!エライ間違いだよ!

303 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:17:32.73 ID:UbjRXMiH0.net

どうにかならないもんなの

304 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:18:59.20 ID:o/+8cFyy0.net

要は遺伝子治療すればええんやろ

308 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:24:28.14 ID:0FsQ68Kl0.net

つらい本当につらい
なんて声をかけたらいいのか、本人が求めている声は何なのか
考えると余計何も言えなくなる

310 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:27:29.03 ID:Vtd+R70z0.net

本当に恐ろしい病気だと思うわ

311 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:28:29.11 ID:zHcMV8qT0.net

>>3
それな
辛いんだよなはよ安楽死法案通せよ

312 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:29:58.56 ID:fHumSnXn0.net

ALSで呼吸器選択して延命した人の何割かは最終的に瞼や眼球も動かせなくなって完全に闇に閉じ込められるそうだな
意志疎通できなくなってからが本当の地獄やで

323 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:43:17.50 ID:1Pdg8hT20.net

人工呼吸器が外せないというのは昔の話で今は延命治療の中止もできるぞ
もちろん必要なプロセスを踏む必要はあるが

324 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:45:09.71 ID:5s7js2SX0.net

70歳でも子作りしてる性優も居るのにな…

331 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:53:01.02 ID:DGQWlg9b0.net

卒業選択の自由を

332 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 13:53:28.49 ID:WzYlMxUN0.net

やはりmRNAワクチン接種が引き金だな

341 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:14:30.97 ID:ZK8OM9kX0.net

この病気の原因ってなんなんだ?

345 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:17:06.26 ID:wffqpH/00.net

うちの親父はこの病気掛かって2年で死んだわ

349 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:28:06.65 ID:A16/nxTm0.net

>>347
むしろこんな病気にかかって精神を保ってられる方が稀じゃね

351 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:30:16.08 ID:1wQM6n+y0.net

>>349
自分だったら発狂するかも

361 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:44:58.24 ID:h0PxvDuC0.net

アベノワクチンヤバ過ぎ

363 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:52:53.42 ID:9zFJ7CnB0.net

>>45
ALSは指定難病だから助成の対象ちゃうの?

366 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 14:57:46.56 ID:EEfDurmr0.net

ALSの寿命は発症してから3年〜5年ほどと言われています。 進行すると呼吸筋が弱まり、呼吸不全や肺炎で亡くなるケースが多いです。2024/04/26

385 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:18:37.73 ID:tjuEbBFO0.net

ipadなんか目の動きで操作できるようになるんだっけ
バケツチャレンジみたいなのあったけど、どれだけ病気自体の啓蒙になったのかどうか

386 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:18:45.25 ID:yz9CG1uw0.net

これとハンチントン病はなったらきつい

393 ::2024/05/27(月) 15:31:53.54 ID:1haQhoIU0.net

>>370
昨日FODで三浦春馬主演のALSのドラマ見たけど涙が溢れそうになった
本人も本当に死んじゃって

397 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:35:43.72 ID:yu+o+Wba0.net

どうされたかなと思っていたが厳しい状況だな
この病気って投薬で進行止めることはできないんだっけ

398 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:40:04.84 ID:19up8DgK0.net

ある程度年取ってからなる体質的な病気は進化でも淘汰されないからなあ
ガンもだけど

400 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:43:35.83 ID:zxVgs+L30.net

なんちゅう病気だよ

404 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 15:52:12.46 ID:DZ/zOpZE0.net

デザイアの男主人公の方の声の人か

410 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:05:41.50 ID:UErji7C50.net

>>258
グルタミン酸の過剰摂取なら中国ではALSが大量発生してないとおかしくね?
グルタミン酸が入ってない中華料理なんてあるのか?

411 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:07:43.93 ID:r8tLyKi10.net

情熱思想理念頭脳気品優雅さ勤勉さ!
そして なによりもぉ!!!!!!!

速 さ が 足 り な い !!

415 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:17:17.59 ID:E5P2AApH0.net

24時間ずっと体勢かえずに寝てたらぜったい背中とか首とか激痛だとおもう
それを伝えることもできない
脳だけが正常とかやばいだろ 
せめて痛みが消えるようにモルヒネを打ってあげてほしい

421 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:27:15.96 ID:pxWVXy+h0.net

地獄だろ
例えば痒いところかくことできないんだろ
つばを飲み込むことはできるのか?

423 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:32:26.21 ID:pxWVXy+h0.net

>>422
気が狂う
50センチ四方の箱に閉じ込められるよりキツい

427 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:53:47.62 ID:lHQzxjgt0.net

今から俺が氷水かぶるから安心しろ!

428 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 16:54:57.25 ID:bHqhCsTP0.net

頭はしっかりしているのに体が動かなくなってしまうのが辛いと思う
義兄が病気が解ってから3年くらいで亡くなった
可哀相だが早く死ねて良かったのかな

429 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 17:04:31.74 ID:Hpap7XAN0.net

残酷すぎる病気だ😢

441 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 17:35:50.18 ID:eUri9SMO0.net

いちいち他人の世話になりながら生活するのが一番つらいな
屈辱を感じてな

442 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 17:40:50.40 ID:ZQtzvsbN0.net

脳波検知して筋肉に電気信号送る装置作ろう

448 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 18:54:04.54 ID:yQa2lGRK0.net

これは遺伝病で治らないからな

453 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 19:18:01.26 ID:4Z8vTgSH0.net

病気によっては本人の意思で安楽死できる制度を導入してやれよ
死刑制度がある日本でこれが議論すらないのはおかしい

454 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 19:21:14.65 ID:6HRJKJc80.net

この恐ろしい病気は治療の取っ掛かり
程度は発見されてるのだろうか
あまりにも残酷な病だ

462 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 21:09:12.04 ID:pU8pBwYT0.net

生きていればきっといいことがあるおじさん「生きていればきっといいことがある!だから挫けるな!」

466 :🏺:2024/05/27(月) 23:13:30.46 ID:LwiCcxl90.net

この病気だけはどうか安楽死を認めてあげてほしい
可哀想すぎる

467 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 23:35:42.06 ID:8rEGP1Ky0.net

歴代お姉さんが勢揃いした
スペシャルと称した津久井さんありがとう番組は涙でたわ

468 :名無しさん@恐縮です:2024/05/27(月) 23:37:16.89 ID:8rEGP1Ky0.net

そりゃにゃんちゅうみたいにみんなから長年愛されて
サポートしてくれる嫁もいないやつなら死んだ方がましだろうけれども

469 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:02:03.94 ID:7jhJ4HTT0.net

日本だけで1万人
意外と多い

470 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:15:41.07 ID:95RWJg700.net

今世紀中に治療法見つかるのかねえ

471 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:17:01.00 ID:YpfUKgbZ0.net

この病気って治療法見つかる見込みなさそうなの?HIVですら万年疾患レベルまでにはなったのにな

475 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 02:34:10.64 ID:JNp8lcP60.net

この病気とか、プロレスの高山みたいなのとか
何とか治療法が確立できないものかね
iPS細胞頼むよ

479 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 03:02:01.81 ID:zrc/yG6F0.net

母数の少ない難病であるほど治療法の確立も進まないね
時間かけて研究してもお金にならないからだろうな

481 ::2024/05/28(火) 04:41:45.37 ID:eHrJiLV20.net

調べたらクーガーの人かよ…なける

486 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 05:10:03.46 ID:UhQzY2mZ0.net

>>482
なんの關係あるんだよ

488 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 05:40:34.53 ID:HtiBZ3de0.net

この病気を患っている徳田虎雄がまだ存命なのが凄い。

489 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 05:51:55.54 ID:1roguA7G0.net

Gガンのミケロ、スクライドのクーガー、ローゼンのくんくん探偵の人

492 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 07:38:09.25 ID:rZF8COuM0.net

>>383
いや痒みは辛いと思うよ
普段自然にかいてるから我慢できると思うだけ

496 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 08:12:31.35 ID:vue9hQdM0.net

いやほんともう安楽死制度導入しろよ…

498 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 08:32:34.48 ID:2mOtzo8P0.net

ALSの人に「負けるな。応援してるよ」って無責任なエールだね

501 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 08:43:13.65 ID:VZws3tEH0.net

日本も尊厳死を認めてほしいな

514 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 12:57:05.69 ID:le7gGkve0.net

気管切開してアイコンタクトしろ

516 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 13:20:04.58 ID:z4d3zKAI0.net

スイスで安楽死を選んだパーキンソン病の日本人女性の動画を見たが、
長らく肉体的にも精神的にも苦しんできただろうに本当に穏やかな表情だった
羨ましいとさえ思ってしまった
日本では到底叶わないよなぁ…
掲示板やSNS上で議論されることはあっても、法制化されることは100年経ってもなさそう

518 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 13:36:01.97 ID:yufkQhtb0.net

>>516
でも死にたくない人が死なないといけないみたいな空気になったりするかもとかあるし難しいよ

脳腫瘍の女性が自宅で安楽死するとかいうのを何年も前に記事でもニュース番組でも見たけどその女性は当初は死ぬ気満々だった
家族や婚約者や友人も死ぬのを完全に受け入れていて親なんて「待ち遠しい」とまで言ってた
もちろん娘が苦痛から開放されるのが待ち遠しいという意味だと思うけどとにかく全員がその時を文字通り待ってる状態
しばらくしたら女性が「やはりやめたい」と言っていると伝えられてて思い直したんだなと思ったのに結局安楽死を決行した
何かもう雰囲気に押されててやめられなかったんではと少し邪推したわ
ほんとにみんなが待ってる空気だったから
実際のとこはまわりも散々安楽死を受け入れる事に苦しんで葛藤した末の諦めなんだと思うけど

519 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 13:43:20.20 ID:QQ4BPPPQ0.net

中学校?とかで見せられた「ジョニーは戦場へ行った」は反戦映画だったらしいが安楽死を肯定する話だと思ってた

525 :名無しさん@恐縮です:2024/05/28(火) 16:07:02.62 ID:Ni0eQIdj0.net

こんなつらく恐ろしい病気ないわ

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